Nhói lòng hai anh em ở Thái Bình cùng mắc bệnh cực hiếm

Cách đây gần 9 năm, anh Nguyễn Viết Sinh (sinh năm 1993, xã Quỳnh Khê, huyện Quỳnh Phụ, tỉnh Thái Bình) gặp và yêu chị Nguyễn Thị Liên (sinh năm 1998, tại Hà Nội). Sau đó, vợ chồng anh Sinh sinh con trai đầu lòng là Nguyễn Việt Việt Anh.

Bé Việt Anh chào đời chỉ nặng 600g, ai cũng cho rằng bé bị suy dinh dưỡng, nhẹ cân. Nhưng khi cháu được hơn 1 tuổi, Việt Anh có dấu hiệu mắc bệnh động kinh nên gia đình quyết định đưa cháu đi khám.

“Lúc đó, bác sĩ phát hiện bố mẹ tôi có gen lặn giống tôi, còn tôi mắc hội chứng Seckel (bệnh lùn đầu chim). Nhưng điều đáng buồn nhất là đó cũng là lúc con dâu tôi phát hiện ra mình bị bệnh. đang mang thai đứa con thứ 2 được 6 tháng. Không có điều kỳ diệu nào xảy ra, đứa cháu thứ 2 là Nguyễn Hải Đăng cũng mắc bệnh Seckel như anh trai” – bà Vũ Thị Điền (bà nội Việt Anh) buồn bã nói.

Được biết, hội chứng Seckel (còn gọi là hội chứng người nhỏ) cực kỳ hiếm gặp, là một chứng rối loạn di truyền đặc trưng bởi sự tăng trưởng và phát triển chậm, đầu rất nhỏ, thiểu năng trí tuệ và khiếm khuyết về mắt. Chiếc mũi to, khoằm như mỏ chim, khuôn mặt hẹp và hàm dưới cụp xuống.

Chấp nhận sự thật, bà Điền và ông Nguyễn Quốc Lâm (chồng bà Điền) đã phải nghỉ việc để ở nhà phụ giúp con cái chăm sóc hai đứa con nhỏ.

Bà Điền tâm sự: “7 năm qua, vợ chồng tôi thay phiên nhau ở nhà trông cháu. Nhìn cháu thương xót, chúng tôi không cầm được nước mắt. Cả hai chúng tôi đều không nói được, cũng không thể nói được. Chúng ta có thể ăn uống bình thường được không, chỉ uống sữa thôi. Mỗi lần bất mãn hay tức giận, chúng liên tục đập đầu xuống đất nên khi tôi chăm sóc chúng, tôi không thể rời mắt khỏi chúng”.

Trong khi các bạn cùng lứa tuổi đi học, Việt Anh năm nay 7 tuổi và Hải Đăng 5 tuổi, cả hai chỉ nặng khoảng 5kg và cao 60cm.

Từ khi hai đứa con lâm bệnh, tài chính của gia đình sáu người phụ thuộc vào đồng lương ít ỏi của con trai và con dâu. Suốt 7 năm chống chọi với bệnh tật, chi phí chữa bệnh cho hai con lên tới hàng trăm triệu đồng, kinh tế gia đình càng kiệt quệ và khó khăn hơn.

“Vì sức khoẻ của cả hai cháu đều yếu nên thường xuyên phải đi cấp cứu tại bệnh viện. Việt Anh phải thường xuyên đi khám định kỳ hàng tháng tại bệnh viện tỉnh và mua các loại thuốc. Tuy nhiên, theo các bác sĩ, căn bệnh này không nghiêm trọng, bệnh chỉ có thể khỏi và sống được hơn 10 năm, cao nhất thế giới là 21 năm nên chúng tôi chỉ cố gắng lo cho cháu ngày nào hay ngày nấy” – ông Lâm nghẹn ngào nói.

Cảm thấy đau buồn trước số phận của hai em Việt Anh và Hải Đăng, bà Vũ Thị Hạnh (xã Quỳnh Khe, huyện Quỳnh Phụ, tỉnh Thái Bình) cho biết: “Mọi người trong thôn, xã đều biết hoàn cảnh khó khăn của gia đình bà. Anh Điền. Chúng tôi thường xuyên chia sẻ với nhau, mỗi người giúp đỡ một chút, chỉ mong phần nào hỗ trợ được cho hai đứa con nhỏ khỏe mạnh hơn”.

Mọi sự giúp đỡ cho cuộc sống của LD 24026 xin vui lòng gửi đến Quỹ xã hội tấm lòng vàng, số 51 Hàng Bồ, Hoàn Kiếm, Hà Nội. Điện thoại: 024.39232756. Số tài khoản (STK): 113000000758 tại Vietinbank Chi nhánh Hoàn Kiếm, Hà Nội. STK: 0021000303088 – tại Ngân hàng TMCP Ngoại thương Việt Nam – Chi nhánh Hà Nội, STK: 12410001122556 – tại Ngân hàng HSBC – Chi nhánh Hoàn Kiếm. Vui lòng quét mã QR sau: Hoặc liên hệ trực tiếp tại: xã Quỳnh Khe, huyện Quỳnh Phụ, tỉnh Thái Bình, số điện thoại: 0385547710, gặp ông Nguyễn Quốc Lâm (ông nội của Việt Anh và Hải Đăng).